Adélka a Matyášek Markovi
Kongenitální myopatie typu Central Core Disease, mutace RYR1
Vítáme Vás na stránkách věnovaných našim dětem - Adélce a Matyáškovi.
Obě děti mají vrozený velice vzácný typ myopatie. Léčba této myopatie bohužel zatím neexistuje. Jediná pomoc spočívá v symptomatické léčbě a pravidelné každodenní intenzivní rehabilitaci. Obě děti pro svůj běžný život potřebují spoustu kompenzačních pomůcek. Většina z nich není hrazena z veřejného zdravotního pojištění, a protože se jedná o individuálně řešené pomůcky, tak se jejich pořizovací cena pohybuje v řádech desítek až stovek tisíc. Obě děti také jezdí rehabilitovat do lázní Klimkovice na speciální program Reha Klim Aktiv, který není vůbec hrazený z veřejného zdravotního pojištění a cena za jeden takový program pro jedno dítě na 4 týdny se zatím vyšplhala na necelých 40.000 Kč.
Pokud se rozhodnete naše děti podpořit, budeme velice rádi.
Děti mají založený transparentní účet č.u. 2857059123/0800 a nebo je možnost zaslat finanční podporu na podúčet našich dětí u nadace Konto Bariéry. Pro bližší informace mne prosím kontaktujte.