Adélka a Matyášek

Matyášek se narodil v roce 2010 jako donošené miminko akutním císařským řezem pro odloučení placenty. Byl kříšený a kvůli špatném zdravotnímu stavu strávil 6 týdnů na novorozenecké JIPce. Měl problémy s dýcháním, polykáním a téměř se nehýbal. Lékařům se jeho zdravotní stav nezdál, proto odebrali spoustu vzorků na nejběžnější svalové dystrofie, které vyšly negativně, a propustili nás domů. Zdravotní problémy přičítali těžkému porodu a doporučili jedinou terapii - intenzivní rehabilitaci.

Adélka se narodila v roce 2012 předčasně ve 33. týdnu, také císařským řezem, pro alteraci ozev. Původní informace, že to bude zdravá holčička, vzaly za své ihned po porodu. Adélka měla stejné poporodní problémy jako její bráška, navíc znásobené nedonošeností. Lékaři se pustili do nového vyšetřování diagnózy. Trvalo ještě celé dva roky, než nám řekli konkrétní typ postižení našich dětí. V září 2014, kdy Adélku hospitalizovali na dětském ARU kvůli těžkému zápalu plic, mi volali z genetiky, že děti trpí Kongenitální myopatií typu CCD a mutací genu RYR1. Je to velice vzácné onemocnění. Vím jen o jednom dalším chlapečkovi s touto diagnózou v naší republice. Nicméně zápal plic a následné multiorgánové selhání mělo na Adélku špatný dopad a Adélka je od té doby upoutaná na plicní ventilátor, který jí pomáhá dýchat.

V současnosti Matyášek navštěvuje běžnou základní školu s asistentkou. Co se týká sebeobsluhy, tak potřebuje pomoc ve všech oblastech. Oproti stavu po porodu je na tom ale motoricky mnohem lépe, zvládne se posadit, sedět bez opory, leze po čtyřech a dostane se do vysokého kleku. Zatím se neumí sám postavit, ani si sám sednout. Ale když ho postavíme, je schopný s oporou ujít pěknou vzdálenost po nožičkách a zvládne i několik pomalých krůčků bez opory.

Adélka je v současnosti bohužel napojená na dýchací přístroj a krmená hadičkou do bříška. Není to ale žádné ležící miminko. Je to šikovná a chytrá holčička, pohybuje se na invalidním vozíčku a krásně se naučila i přes tracheostomii mluvit. Navštěvuje rehabilitační stacionář a za rok se chystá do školy. Zřejmě také do normální základní školy s asistentkou jako Matyášek. Trénujeme dýchání a polykání a musím říct, že i když k dokonalosti máme ještě daleko, tak vydrží sama dýchat téměř dvě hodiny a také dokáže polknout čaj a nebo jogurt.

V případě, že se rozhodnete zaslat jakoukoliv finanční částku jako pomoc našim dětem, uvádíme číslo transparentního účtu u české spořitelny - 2857059123/0800. Samozřejmě potvrdíme darovací smlouvu.
Existuje také možnost zaslat našim dětem finanční podporu na účet u Konto Bariéry. V tomto případě vystavuje darovací smlouvu nadace.